Berlin, 27.10.2026 (lifePR) – „Aufgeben ist keine Option!“ – unter diesem Motto steht das zehnjährige Jubiläum des Beirats „Leben mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG). Seit 2016 bringen Menschen, die selbst mit einer Demenz leben, ihre Erfahrungen, Wünsche und Perspektiven in die Arbeit der DAlzG ein. Die Mitglieder werden von den regionalen Alzheimer-Gesellschaften vorgeschlagen und vom Vorstand der DAlzG berufen. Sie beraten bei Publikationen, wirken bei Veranstaltungen mit und stehen Medien in Print und Online, TV sowie Hörfunk für Interviews und Gespräche zur Verfügung – um Vorurteile und das Stigma von Demenzerkrankungen abzubauen und um ihre persönliche Sicht auf das Leben mit Demenz sichtbar zu machen.
„Nicht über uns ohne uns“ ist dabei der zentrale Grundsatz des Beirats. Denn inbesondere Menschen mit beginnender Demenz können für sich selbst sprechen, ihre Interessen vertreten und ihre Erfahrungen weitergeben.
„Niemand kann besser beschreiben, wie sich diese Krankheit anfühlt, als jemand, der selbst mit ihr lebt. Zwischen dem, was man über Alzheimer weiß, und dem, wie es sich anfühlt, liegt manchmal eine ganze Welt“, sagt Jo Failer, der seit 2025 Mitglied im Beirat ist.
Menschen mit Demenz als Expertinnen und Experten in eigener Sache
Menschen mit Demenz möchten ihre Fähigkeiten einsetzen, respektvoll behandelt werden und möglichst lange selbst über ihr eigenes Leben bestimmen. Für die DAlzG wiederum ist die Perspektive des Beirats unverzichtbar.
„Die Mitglieder des Beirats zeigen – in wechselnder Zusammensetzung – seit Jahren, dass man auch mit einer Demenz viel beitragen kann“, sagt Saskia Weiß, Geschäftsführerin der DAlzG und Ansprechpartnerin für den Beirat. „Sie bringen ihre Erfahrung ein, diskutieren, beraten, übernehmen Verantwortung und vertreten ihre Anliegen proaktiv. Diese Zusammenarbeit ist für unsere Arbeit von unschätzbarem Wert.“
Sechs zentrale Forderungen des Beirats
Anlässlich seines 10-jähigen Bestehens hat der Beirat sechs zentrale Forderungen formuliert, um die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen nachhaltig zu verbessern. Dazu gehört die verbindliche Fortschreibung der Nationalen Demenzstrategie (NDS), eine flächendeckende Demenzberatung und -koordination, sowie eine wirksame Unterstützung von pflegenden Angehörigen. Weiter fordert der Beirat, dass Menschenrechte und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Demenz gesichert, ihre Beteiligung an Entscheidungen gestärkt und bürokratische Hürden für Betroffene und Angehörige abgebaut werden. Mit diesen Forderungen setzt der Beirat weitere wichtige Impulse für notwendige Veränderungen und verdeutlicht, dass die Perspektive und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz stärker berücksichtigt werden müssen.
„Gerade bei früh einsetzender Demenz gibt es so viele Defizite in allen Bereichen: von der Diagnose über die Therapie- oder Betreuungsmöglichkeiten und vieles mehr,“ betont Kai Stünckel, der mit Anfang 50 vor der Diagnose Demenz stand.
Darüber hinaus möchte der Beirat auch zu einem veränderten gesellschaftlichen Bild von Demenz beitragen, das häufig durch Angst, Unsicherheiten und Fehlinformation belastet ist. Um dem entgegenzuwirken, braucht es nicht nur Informationen über die verschiedenen Demenzerkrankungen, sondern vor allem Begegnungen und Dialog – und die Bereitschaft, Menschen mit Demenz zuzuhören. „Auch wenn wir Menschen mit Demenz kognitive Einschränkungen haben, haben unser Herz, unsere Seele und unser Gefühl keine Demenz“, so Rainer Heydenreich, der seit 2023 seine Perspektive in den Beirat einbringt.
Hintergrund
In Deutschland leben heute etwa 1,78 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Etwa zwei Drittel davon werden in der häuslichen Umgebung von Angehörigen betreut und gepflegt. Jährlich erkranken rund 360.000 Menschen neu. Ungefähr 60 Prozent davon haben eine Demenz vom Typ Alzheimer. Die Zahl der Demenzerkrankten wird bis 2050 auf 2,3 bis 2,6 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt.
